تجمع بیماران SMA در اعتراض به نحوه توزیع دارو/ فوت ۳۰ بیمار در یک سال اخیر

به گزارش سایت خبری مدارا؛جمعی از بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای و خانواده‌های آن‌ها صبح روز یکشنبه ۲۰ آذرماه تجمعی را در مقابل وزارت بهداشت برگزار کردند.

«سعید اعظمیان» مدیرعامل انجمن بیماران مبتلا به اس‌ام‌ای، در رابطه با علت برگزاری این تجمع اظهار کرد: حدود ۶۵۰ بیمار نیازمند درمان و دارو داریم که سازمان غذا و دارو قرار است داروهای وارد شده را برای حدود ۲۵۰ بیمار توزیع کند. این در حالی است که تکلیف ۴۰۰ بیمار دیگر که به این دارو به شدت نیاز دارند مشخص نیست.

به نوشته ایلنا؛ وی افزود: داروهای وارد شده هم که قرار بود در بین این ۲۵۰ نفر توزیع شود به صورت کامل توزیع نشده و تا امروز تنها حدود ۵۰ نفر این داروها را دریافت کرده‌اند.

اعظمیان ادامه داد: این بیماران که مشخص نیست آیا سر انجام دارو را دریافت می‌کنند یا خیر، برای تعیین تکلیف خود در مورد دریافت دارو در مقابل وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند.

اعظمیان در مورد چگونگی انتخاب ۲۵۰ نفر برای دریافت دارو از سوی وزارت بهداشت اظهار کرد: معاون تحقیقات و فن‌آوری وزارت بهداشت یک اولویت‌بندی در میان بیماران انجام داده است که بر اساس آن همه بیماران را در اولویت‌های چهارگانه دسته‌بندی کرده است اما سازمان غذا و دارو تنها یکی از اولویت‌ها را در دستور کار قرار داده و برای آن‌ها دارو را تأمین کرده است. سازمان غذا و دارو اعلام کرده است که توانایی تأمین دارو برای سایر بیماران حاضر در این اولویت‌ها را ندارد.

او همچنین یادآور شد: این اولویت‌ها بر اساس سن بوده است به گونه‌ای که اول زیر ۱۰ سال، بعد زیر ۲۰ سال و بالای ۲۰ سال و… باید دارو را دریافت کنند. مسئولین معاونت درمان وزارت بهداشت در میان تجمع کنندگان حاضر شده و اعلام کردند که از نظر ما همه بیماران باید دارو را دریافت کنند اما مسئولیت توزیع دارو بر عهده آن‌ها نبوده و سازمان غذا و دارو باید این دارو را دریافت کنند.

وی در ادامه اظهار کرد: این هشتمین تجمع بیماران اس‌ام‌ای برای این دارو است. شرکت هیچ مشکلی جهت واردات دارو برای سایر بیماران ندارد و تنها دستور سازمان غذا و دارو را می‌خواهد تا این دارو را وارد کند و در صورت اقدام نیز زمان کوتاهی طول خواهد کشید تا این دارو وارد کشور شود.

اعظمیان بیان کرد: حدود ۹۲ کشور جهان این دارو را برای بیماران تأمین کرده‌اند. از سال گذشته تا امروز ۳۰ بیمار مبتلا به اس‌ام‌ای فوت کرده‌اند.

استدلال سازمان غذا و دارو در مورد اولویت‌بندی بیماران

اعتراض بیماران اس‌ام‌ای در مورد نحوه توزیع داروهای مورد نیاز خود در حالی است که به گفته حیدر محمدی رئیس سازمان غذا و دارو، در بسیاری از کشورها این دارو به عنوان مطالعات بالینی به این بیماران داده می‌شود، با این حال در کشور ما بر حسب دستور رئیس‌جمهور این دارو تأمین شده است، اما می‌بایست بر اساس پروتکل‌های علمی دستورالعمل‌های آن را تدوین می‌کردیم که این امر زمان بر بود.

وی در این رابطه اظهار کرد: بیش از دو ماه بود که این داروها وارد کشور شده بودند، با همکاران بیمه، معاونت‌های درمان و تحقیقات توزیع این داروها در میان بیماران اولویت اول که زیر ۱۰ سال بودند، مورد بررسی قرار گرفت و نتیجه این بود که دارو حتما در بین آن‌ها توزیع شود.

رئیس سازمان غذا و دارو افزود: همزمان با توزیع دارو در بین بیماران اولویت اول، در حال مطالعه بر روی بیماران اولویت دوم هستیم. اگر دارو بر روی بیماران اولویت اول تأثیر گذار بود که توزیع دارو را ادامه خواهیم داد و دارو را برای همه بیماران تأمین خواهیم کرد.